Детство — беспечное время для игр, веселья и поедания мороженого, время, когда болят только разбитые коленки, а самая большая забота — успеть домой к началу мультиков. Однако порой жизнь вносит свои коррективы, и в безоблачное детство врывается беда — онкологическое заболевание. Семья, где есть онкобольной ребенок, живет в своем мире — мире боли, лекарств, страха и смерти. И огромных денежных трат. Облегчить жизнь в этом мире томичам уже десять лет помогает детский благотворительный фонд имени Алены Петровой. Корреспондент Tomsk.ru — о том, куда идут деньги благотворителей, как фонд помогает пережить смерть ребенка и возвращает детство, отнятое болезнью.

Томичка Елена Петрова столкнулась с бедой 12 лет назад: ее дочери диагностировали острый лимфобластный лейкоз. 13-летняя Алена Петрова умерла, так и не дождавшись помощи из-за нехватки денег. Мать девочки создала благотворительный фонд помощи детям с онкозаболеваниями и назвала его именем дочери. С 2007 года детский благотворительный фонд имени Алены Петровой занимается сбором средств для помощи больным детям, а в этом году на базе фонда в Томске открылся центр реабилитации.

«Переживая свою потерю, я решила организовать собственный фонд, который помогает здесь и сейчас, — рассказывает Елена Петрова. — Для меня было очень важно, чтобы помощь поступала немедленно, потому что пока моя дочь ждала помощи, ее шанс на спасение был упущен. За время работы фонда мы собрали более 130 миллионов рублей, порядка 200 семей получили помощь. Мы изначально ориентировались на среднестатистического благотворителя, обычных людей, таких же, как я сама. С появлением фонда изменилось отношение к благотворительности в Томске. Самое первое, о чем мы подумали, начиная собирать пожертвования — это абсолютная прозрачность и честность, мы всегда говорили, на что именно нужны деньги».

Куда идут собранные средства

Основной поток средств, поступающих в фонд имени Алены Петровой, идет от неравнодушных томичей. Также поступают деньги от юридических лиц, иногда фонд получает гранты.

«Изначально фонд создавали, чтобы граждан привлекать к благотворительности, повышать социальную ответственность, — рассказывает директор по развитию благотворительного фонда Олег Петров. — Есть известные люди, которые примерно раз в квартал, раз в полгода анонимно передают крупные суммы. Депутат Татьяна Соломатина  постоянно приезжает и передает средства, в последний раз передала полмиллиона рублей. Также в Томске очень отзывчивые предприниматели, всегда помогают нам, когда мы обращаемся за помощью. Например, если нужны торты на праздники или газировка — всегда привозят».

Елена Петрова уверяет, что в настоящее время онкобольные дети не умирают из-за того, что не удалось собрать деньги на лечение. Операции для детей с онкологическими заболеваниями бесплатны, собранные деньги идут на оплату проживания семьи в Москве или Санкт-Петербурге, где чаще всего проходит лечение.

«Государство вкладывает очень много, и каждый год финансирование увеличивается, но все равно этих денег не хватает, потому что остаются незакрытыми вопросы по проезду, по проживанию, многие дети проходят лечение в федеральных центрах. Не надо забывать о том, что семья сталкивается с бедой, и мама на два года выпадает из рабочей жизни и попадает в больницу с ребенком, а отец остается единственным кормильцем. Лечение не стоит огромных денег, лечение проходит по квоте, оно бесплатно. Очень дорого стоит перелет и проживание, это выходит в очень большие суммы. В последнее время в России я не думаю, что дети умирают из-за того, что не хватает денег. Потому что у нас очень много крупных благотворительных фондов, которые приходят на помощь. За последнее время ни один ребенок не умер из-за того, что не хватило денег, волна благотворительности сейчас поднимается очень высоко», — уверена Елена Петрова.

Средства требуются также на сопроводительную терапию, например, противогрибковую, эти препараты уже не включены в перечень бесплатных. Кроме того, фонд собирает деньги на лекарства, требующиеся ребенку, у которого началось сопутствующее заболевание: как правило, такие лекарства тоже не предоставляются бесплатно.

Руководитель Детского фонда имени Алены Петровой отмечает, что от лица фондов часто действуют мошенники, поэтому томичам необходимо быть бдительными.

«Как только мы стали заниматься благотворительностью, на поле пришли люди не совсем чистые, не совсем честные, они пользуются нашим доверием, доверием наших граждан и начинают собирать деньги. Помните: никогда родитель в нашем городе не будет ходить с ящиком для денег. Никогда благотворительный фонд не приедет из другого города и не будет ходить с ящиком. Это абсурдная мошенническая ситуация, но у людей не хватает информации, времени и сил, они теряются от назойливости, да и неудобно, ты же не будешь пакет документов смотреть. За месяц в крупных городах мошенники собирают до трех миллионов рублей. Эти деньги могли бы пойти на спасение детей», — рассказывает Елена Петрова.

Она добавляет, что к подопечным ее фонда томичи могут прийти лично, познакомиться и передать деньги, убедившись, что средства получит реально существующий онкобольной ребенок. Однако быть слишком агрессивными в желании помочь тоже нельзя, подчеркивает руководитель фонда.

«Мы должны оберегать хрупкий мир людей, в который ворвалась болезнь, — поясняет Петрова. — Да, приходят с благими целями, с деньгами, но люди обнажают часть себя, мол, я не могу позаботиться, у меня нет денег, я обращаюсь за помощью. Это не всегда комфортно, поверьте, просить деньги — это всегда несколько унизительно, особенно для работающих людей. Так сложилось, что зарплаты сейчас небольшие, мы не хотим нарушать хрупкую оболочку, чтобы всей толпой вторгались в эту жизнь».

Центр реабилитации

В июне по инициативе фонда имени Алены Петровой в Томске в переулке Никольском, 19, открылся первый в регионе реабилитационный центр для детей с онкологическими заболеваниями. Центр «Аленка» стал единственным в Томской области, где бесплатно оказывается комплекс услуг для онкобольных детей и их семей.

«Сначала у нас был очень маленький центр на Мичурина, уже через два года мы поняли, что королевство маловато, развернуться негде, надо бы строиться. Это очень страшное дело — построиться в Томске, особенно, когда ты не строитель и не знаешь, как. Я думаю, там, сверху, меня вели наши дети, которые ушли, и моя Алена, иначе бы не перенести эту стройку», — рассказывает Елена Петрова.

Стационара при центре нет, онкобольные дети приезжают сюда после утренних процедур в больнице. Здесь они занимаются с психологами, логопедами, педагогами, родители получают консультации по вопросам соцподдержки и финансовым вопросам. Также при центре недавно открылась спортивная площадка, обустроенная на деньги областной администрации. Площадка специально предназначена для онкобольных детей, у которых слабый иммунитет, мало тромбоцитов в крови и ослабленные после тяжелого лечения мышцы.

В двухэтажном здании центра «Аленка» нет батарей, здесь обустроены полы с подогревом, планируется сделать тренажерный зал. Центр охраняется комплексом «Стрелец». Основные цвета, использованные при оформлении здания — сиреневый, белый и голубой. Именно сиреневый был любимым цветом Алены Петровой.

Одновременно в центре могут находиться не более десяти детей: здесь занимаются группы маломобильных детей со сниженным иммунитетом, и по всем СанПиНам их не должно быть более десяти. Здесь их учат дружить и играть друг с другом, потому что больные дети привыкли к тому, что мир заканчивается на маме и больничной палате.

«В силу своего страшного заболевания они переживают очень тяжелые душевные и физические муки. Сама по себе химиотерапия очень тяжела. И ребенок не совсем понимает, что с ним происходит, почему все дети бегают, прыгают, а он должен сидеть в кровати. Естественно, у него идет защитная реакция, и он сидит в планшете. А мы знаем, что в три-четыре года ребенок должен бегать, прыгать, везде лазить. По сути, дети — это овцы, которые идут на заклание. Взрослый может сказать, мол, я не хочу проходить этот курс химиотерапии, я вообще не хочу лечиться, оставьте меня в покое, я ухожу. Ребенок так сказать не может. У нас в центре есть психолог и соцработник, они помогают размыть границу горя, стресса, который падает на ребенка, помогают выдернуть ребенка оттуда и вернуть его в детство. Мы возвращаем детство, которое украла болезнь», — говорит Елена Петрова.

Болезнь забирает не только детство, но и внешность: дети и подростки после химиотерапии остаются без волос, бровей и ресниц, что может стать дополнительным ударом. Психологи центра «Аленка» помогают онкобольным детям осознать, что потеря волос — не самое страшное. Сам центр помогает ребятам не зацикливаться на этой проблеме: здесь нет ни одного зеркала.

«Каждый сотрудник дает ребенку понять, что он вышел на тропу войны, и потеря волос при битве — это не самое страшное, — рассказывает директор центра Елена Петрова. — Самое главное — вылечиться, и все это вырастет. Они видят, что проходит несколько месяцев, и у них появляются кудрявые волосы. После химиотерапии волосы становятся лучше, меняется структура волоса. Кто был прямоволосым, у того волосы начинают кудрявиться, детям это очень нравится. Они видят, что ничего страшного не произошло, и несколько дней ожидания стоят того. У нас нет никаких зеркал, и ребенок не видит лишний раз себя в зеркале, не концентрируется. После химиотерапии он не просто лысый, а вообще плохо выглядит в силу болезненного состояния».

Как победить свою смерть и пережить чужую

В жизни ребят с онкозаболеваниями есть нечто более страшное, чем потеря волос. Смерть регулярно забирает у них друзей, и привыкнуть к этому невозможно. Горе охватывает и друзей, и родителей умерших ребят. Психологи центра «Аленка» помогают пережить потерю. Для работы с родителями, потерявшими ребенка, в центре оборудована «Комната горевания», в которой нет ничего, кроме двух кресел и картины на стене. На картине — два павлина, белый — символ грусти, и синий, олицетворяющий безутешных родителей. Картину подарила центру одна из матерей.

«Моя задача — не только пережить с людьми это страшное горе, но и сказать о том, что всегда можно родить ребенка и возродить себя к новой жизни, всегда есть, кого любить, — рассказывает Елена Петрова. — Это очень тяжелая часть моей жизни — сопереживание, но, с другой стороны, мне легче с ними работать, потому что я сама пережила те чувства, которые они переживают. И я понимаю, когда они находятся на грани, что им трудно дышать... Работа с родителями начинается уже на подходе, когда ты уже точно знаешь, что ребенок уйдет, и готовишь их к этому трудному, но светлому пути. Да, нужно постараться, чтобы это был светлый путь, чтобы мы проводили ребенка, и остались светлые воспоминания. Родители спрашивают меня, когда они научатся дышать, а смогут ли они вообще быть счастливыми, смогут ли улыбаться. Я всегда честно говорю, что абсолютно счастливой мать, потерявшая ребенка, не будет никогда, но она сможет жить нормальной жизнью и сможет улыбаться».

Директор подчеркивает, что никогда не разрывает связи с такими родителями: они в любое время могут позвонить или прийти в центр и поговорить обо всем. Сама Петрова тоже старается поддерживать связь: интересуется новостями семьи и приглашает на праздники.

Детям, потерявшим друзей, тоже нужна помощь психолога. Взрослые стараются сообщать детям о смерти товарищей как можно позже: сначала рассказывают о том, что ребенка якобы перевезли на лечение в другое отделение. Позже правда открывается, и пережить ее помогают психологи центра «Аленка».

«Естественно, дети переживают, плачут, горюют, это нормально, потому что терять друзей больно. Мы всегда объясняем: у тебя другой путь, у него болезнь была агрессивнее, он не смог справиться, у него не хватило сил, а у тебя должно хватить сил. Дети видят, что от твоей борьбы тоже многое зависит, от того, как ты настроишься», — считает Елена Петрова.

В том, что правильный настрой порой возвращает к жизни, сотрудники центра убеждаются регулярно. Создать этот настрой помогают и неравнодушные жители Томска.

Историю 11-летнего Вани Андреева в центре «Аленка» считают чудом и передают из уст в уста. Мальчик, больной лейкозом, уже шел на выздоровление, когда случился рецидив: болезнь вернулась. Для Вани и его семьи эта новость стала страшным ударом: получается, целых два года он лечился зря.

Мальчика направили в Санкт-Петербург на пересадку костного мозга, перед операцией была необходима сильнейшая химиотерапия, чтобы убрать рецидив. Причем, после рецидива нужно гораздо более агрессивное лечение. После химиотерапии на 10-12 день в крови должны появляться лейкоциты, однако все показатели Вани Андреева оставались на нуле. Ребенок уже две недели ничего не ел, лежал с закрытыми глазами и просил оставить его в покое.

«Я написала пост в Инстаграме о том, что ему тяжело, мол, прошу, помолитесь и напишите добрые слова. Так много людей написали: «Ваня, держись, мы с тобой!». Я дала Ване почитать, говорю, смотри, сколько людей поддерживают тебя, пишут, что ты нужен, ты должен остаться! Это было 15 сентября. И он вдруг сказал: «Я буду бороться!». 17 сентября у него начали прибавляться лейкоциты. Раньше ему нравилось есть шарики с молоком, и вот он попросил бабушку купить молока. Сейчас его выписали, он готовится к трансплантации. Это маленькое чудо! Как будто болезнь услышала и решила, что она здесь больше не нужна. Наверно, эти чудесные истории говорят о том, что у нас есть что-то невидимое, то, что позволяет нам достучаться до небес», — уверена Елена Петрова.

Новая глава

Директор фонда отмечает, что совмещать все дела ей помогает отношение к фонду и центру. Самостоятельно взрастив эти проекты, она уже не может относиться к ним как работе.

«Это не просто фонд, это мой ребенок, — поясняет Елена Петрова. — Эту любовь, всю энергию, что я не дала ребенку, которого очень любила, отдаю другим детям и требую от сотрудников, чтобы они не относились к этому как к работе. Думаю, что микроклимат, который создан в нашем коллективе, позволяет добиться хороших результатов. Мы понимаем, что реабилитация — это часть лечения, важно, чтобы ребенок вернулся, и все хорошо в его жизни было, важно, чтобы в школу он пошел полноценным членом общества. Мы всегда переписываемся, не выпускаем их из вида, интересуемся их дальнейшей жизнью. Для нас главное, чтобы болезнь была просто главой в их книге жизни. Страница перевернута, и началась новая глава с хорошими помыслами и хорошим настроением, можно идти дальше».

Екатерина Руденко