У 9-месячной Лизы Носковой редкое генетическое заболевание — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Из-за него малышка не может полноценно владеть своим телом.
«Мышцы всего тела, как и внутренних органов, могут отказать в любой момент… но, несмотря на это, мы стараемся прожить с радостью каждый подаренный нам день, надеемся на лучшее и боремся за своего ребенка!» — рассказывает мама ребенка Мария Носкова.
Девочка сама показывает пример борьбы за жизнь — не плачет даже тогда, когда ей делают гипсовые слепки для изготовления корсета. На данный момент она не сидит самостоятельно. Тем не менее, Лиза старается все делать сама по мере своих сил и возможностей, а ее мама в ближайшее время получит сертификат массажиста и сможет помогать и другим больным деткам.
Ребенку необходим откашливатель для дальнейшей реабилитации, потому что основная масса детей с этой генетической болезнью оставляют земную жизнь из-за легочной недостаточности, чаще из-за осложнений простудных заболеваний. Откашливатель поможет облегчить протекание ОРЗ и сведет риск осложнений к минимуму. Также в «набор безопасности» для ребятишек с таким заболеванием входит пульсоксиметр с возможностью проведения и записи ночной пульсоксиметрии. Кроме того, девочка попала в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной амиотрофией в областную детскую клиническую больницу Свердловской области. Пенсия ребенка уйдет на аренду жилья, а жить в Екатеринбурге нужно будет год.
Общая сумма, необходимая для выживания ребенка — 864 500 рублей. На данный момент собрана большая часть суммы, от полноценной жизни ребенка отделяют 18 900 рублей. Узнать, как помочь Лизе Носковой, можно на сайте благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» или по телефону +7(3822) 211-311.
Если вам есть о чем рассказать, звоните нам в редакцию по телефону 522-099
Елена Чечнева
